Hacia un futuro inclusivo de la discapacidad en América Latina y el Caribe

En esta edición de la revista publicamos el tema "Hacia un futuro inclusivo de la discapacidad", que forma parte del Resúmen Ejecutivo "Inclusión de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe: Un camino hacia el desarrollo sostenible", elaborado y publicado por el Banco Mundial.

 

La exclusión de personas con discapacidad es un problema complejo y multidimensional. Esto responde a la heterogeneidad inherente a la discapacidad y las formas en que los entornos, las dificultades, identidades y condiciones socioeconómicas producen situaciones altamente específicas que requieren soluciones a la medida. El cambio hacia la inclusión es, sin duda, posible, aunque siglos de segregación no pueden disiparse inmediatamente. Consciente de estas complejidades, el presente reporte no ofrece recomendaciones específicas, sino que delinea a grandes rasgos un mapa que puede ser la base del diseño de políticas de inclusión social que respeten la dignidad y perspectivas de las personas con discapacidad.

 

Históricamente, las personas con discapacidad han luchado por hacerse oír en debates sobre inclusión y desarrollo. La situación está cambiando en la región, con recientes reformas progresivas y el reconocimiento de errores del pasado. Sin embargo, queda mucho por hacer para que su participación plena y efectiva sea una realidad. Un ejemplo alarmante son las restricciones a la capacidad legal en muchos países, particularmente las que están dirigidas a personas con discapacidades intelectuales y psicosociales. Estas limitaciones pueden privar a una persona de su libertad y capacidad de tomar decisiones sobre su salud, finanzas y bienestar, violando así su dignidad y derechos esenciales. La falta de voz y reconocimiento también se manifiesta en expresiones discriminatorias más sutiles, aparentemente inofensivas, que van desde el humor hasta la evasión. Gradualmente, estas dinámicas pueden llevar a las personas con discapacidad a optar por no postularse para empleos, asistir a la escuela o navegar espacios públicos, especialmente si su dignidad y seguridad podrían estar comprometidas. Como este reporte lo muestra, las actitudes y creencias discriminatorias continúan arraigadas en las instituciones, pero también en entornos más íntimos, como entre vecinos y miembros de la familia. En El Salvador, por ejemplo, cinco de cada 10 personas con discapacidad se sintieron discriminadas por sus propios vecinos y cuatro de 10 por sus familias. Tanto si están escritas en la ley como si forman parte de interacciones cotidianas, estas dinámicas pueden reafirmar nociones sesgadas de lo que las personas con discapacidad pueden y no pueden hacer, así como de sus contribuciones potenciales a la sociedad.

 

Fortalecer la voz y el reconocimiento de las personas con discapacidad debe comenzar respondiendo a su enorme sub-representación en los ámbitos de toma de decisiones. Alrededor de 18 países en América Latina y el Caribe tienen criterios que niegan el derecho a postularse a elecciones por razones de discapacidad. Sin la participación de las personas con discapacidad, las instituciones, los empleadores y los prestadores de servicios pueden caracterizarlas inadecuadamente o ignorar sus necesidades. Poner la voz de los grupos excluidos en primer plano también es necesario para evitar reproducir prejuicios. Cuando las personas con discapacidad no son visibles—por encontrarse segregados en salones de clase o lugares de trabajo — se reafirman concepciones equivocadas de la discapacidad, reduciendo las posibilidades de construir una sociedad inclusiva.

 

Amplificar la voz y autonomía de las personas con discapacidad difícilmente sucede sin el respaldo de movimientos sociales y la voluntad política de convertir los cambios legales en acciones concretas. La mayoría de los países han expandido la protección de las personas con discapacidad a través de nuevas 16 Inclusión de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe leyes transversales. Mientras se escribía este reporte, se estaban llevando a cabo importantes reformas progresivas, incluyendo la Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad en El Salvador en agosto de 2020 y la reforma constitucional en Chile de diciembre de 2020, que reserva cuotas para la participación política. Muchos códigos legales contienen disposiciones antidiscriminatorias que aplican específicamente a personas con discapacidad, en ocasiones en el nivel constitucional. Sin embargo, dada la limitada capacidad de aplicación, solo unos cuantos países han logrado convertir las disposiciones de la ley en programas efectivos de empleo, educación y servicios de salud. Para hacer cumplir los derechos obtenidos, los países deberán resolver problemas relacionados a una débil capacidad institucional, mecanismos poco efectivos de rendición de cuentas y la insuficiencia de recursos. Además, los gobiernos deben ampliar los canales de participación existentes y fortalecer la capacidad de las organizaciones de personas con discapacidad.

 

 

 

El diseño de políticas para la inclusión de la discapacidad debe empezar con un buen diagnóstico. La región ya ha dado pasos en la dirección correcta al fortalecer la forma en que los institutos de estadística recogen datos sobre discapacidad, rompiendo así con décadas de invisibilidad. Sin embargo, tener datos robustos y armonizados aún es una tarea pendiente. Un reto significativo que requiere atención urgente es la invisibilidad estadística de las personas con discapacidades psicosociales e intelectuales. Otro desafío es la adopción lenta y desigual de las recomendaciones del Grupo de Washington en los censos y las encuestas de hogares. Otros registros estadísticos, como los oficiales o las bases de datos de certificaciones de discapacidad, también continúan usando criterios dispares que pueden provocar el subregistro de las personas con discapacidad, potencialmente excluyéndolas de los programas y beneficios públicos. La falta de datos desagregados incluso imposibilita una comprensión detallada de los impactos diferenciados de la pandemia de COVID-19 en las personas con discapacidad.

 

En la medida que la región lleva a cabo la siguiente ronda de censos, los países deben esforzarse por estandarizar sus criterios metodológicos de formas que privilegien la comparabilidad. Para lograr este objetivo, los gobiernos deben enfocarse de forma proactiva en áreas donde los datos son escasos, desde la atención médica y participación política hasta las interacciones entre la discapacidad y las minorías vulnerables (tales como los afrodescendientes, indígenas, niños, personas LGBTI+ y migrantes). Hacer un buen diagnóstico también requiere eliminar cualquier tipo de lenguaje estigmatizador que pueda distorsionar la calidad de los datos. Un ejemplo de esto refiere a las personas con discapacidades psicosociales e intelectuales. El uso de términos dispares e incluso ofensivos hace imposible entender su situación nacionalmente, y más aún a nivel regional, a pesar de que la literatura secundaria sugiere que, en comparación con otras personas con discapacidad, tienen un menor acceso a la salud y los programas sociales, son más susceptibles a ser institucionalizadas y encarceladas y están casi ausentes de la agenda de inclusión de las personas con discapacidad. La experiencia en la región muestra que los esfuerzos de inclusión estadística deben acompañarse de capacitación para concientizar a los encuestadores y campañas públicas para abordar los sesgos relacionados al subregistro.

 

 

 

La ratificación universal de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha producido una ola de políticas de inclusión de la discapacidad, desde las que garantizan la no discriminación e igualdad ante la ley hasta iniciativas focalizadas que expanden el acceso a los mercados, servicios y espacios. Algunos países, como Chile y Costa Rica, han logrado cerrar las brechas de pobreza, confirmando que los esfuerzos específicos y las transferencias monetarias pueden sacar a las personas con discapacidad de la pobreza. Algunos países, como Costa Rica y Uruguay, están disminuyendo el número de niños con discapacidad que no asisten a la escuela y otros, como Chile y Perú, han tomado medidas para limitar los impactos de la pérdida de educación durante la pandemia.

 

En otros casos, sin embargo, las políticas de inclusión de las personas con discapacidad han producido resultados modestos, tanto porque no consideran todas las capas de exclusión relevantes como porque no hacen las conexiones adecuadas. Un ejemplo es el sistema de cuotas para contratar a personas con discapacidad en el sector público (y cada vez más en el sector privado) que existe en 18 países. Las cuotas pueden expandir el acceso a un empleo digno y reafirmar el valor de la diversidad en la fuerza laboral. Sin embargo, estos programas han resultado insuficientes, en parte porque no están acompañados de esfuerzos paralelos para fortalecer la acumulación de capital humano de los beneficiarios potenciales mediante la educación inclusiva o la adecuación de sus capacidades. Para que las cuotas funcionen debe haber una masa crítica de beneficiarios elegibles—con educación secundaria y terciaria—y campañas de concientización que disipen prejuicios sobre la productividad de las personas con discapacidad y los costos de su inclusión.

 

Ir de los derechos a la acción también requiere de políticas con responsabilidades claras y mecanismos de cumplimiento y rendición de cuentas, así como objetivos específicos, cuantificables y, en algunos casos, hechos a la medida para monitorear el progreso y dar cuenta de la heterogeneidad de las personas con discapacidad. El camino a la educación inclusiva ofrece lecciones importantes en este sentido. Si se interpreta de forma limitada, el progreso hacia la educación inclusiva puede medirse considerando solamente el número de estudiantes con discapacidad que dejan las escuelas especializadas para ir a las convencionales. Sin embargo, enfocarse exclusivamente en el número de alumnos con discapacidad en escuelas convencionales deja de lado los cambios sistémicos más amplios que se necesitan para hacer la educación realmente inclusiva, desde mejorar la accesibilidad en las escuelas, los planes de estudio y los materiales de enseñanza hasta apoyar la capacitación del personal en educación inclusiva. Esta capacitación incluye pedagogía inclusiva, el uso del Diseño Universal de Aprendizaje y un cambio en las mentalidades para crear un ambiente de aprendizaje propicio para todos los estudiantes. Además, las escuelas convencionales pueden no ser la mejor solución para todos. Los estudiantes con discapacidades auditivas podrían preferir y desarrollarse mejor en un contexto de educación bilingüe. Podrían sentirse excluidos de interacciones sociales en escuelas convencionales o rezagarse en el aprendizaje del lenguaje de señas local. Una transición no coordinada puede incluso producir deserción escolar y un fuerte sentido de alienación entre los estudiantes con discapacidad. Así, las políticas que tratan a las personas con discapacidad como un grupo homogéneo a menudo no logran combatir la exclusión. De manera similar, las políticas que conciben a las partes interesadas de forma limitada no serán capaces de promover cambios. Los maestros y las escuelas no lograrán hacer esta transición de manera exitosa sin la participación de diseñadores de políticas públicas, asistentes de maestros, maestros especializados en discapacidad, voluntarios de la comunidad, terapeutas ocupacionales y de lenguaje y los padres y estudiantes mismos.

 

 

Además de tener objetivos claros y medibles, las políticas de inclusión de la discapacidad deben tener presupuestos asignados y responsabilidades institucionales claras. El aparato institucional en materia de inclusión de las personas con discapacidad en el sector público se ha expandido significativamente en años recientes. Alrededor de 20 países han creado comisiones nacionales especializadas, con un mandato multisectorial y de coordinación, con el único propósito de trabajar hacia la inclusión de las personas con discapacidad. Sin embargo, la escasez de personal, la insuficiencia de recursos y el poder limitado dentro del gobierno a menudo disminuyen su capacidad de encabezar compromisos transectoriales que produzcan cambios significativos. Atender los obstáculos cotidianos que estas comisiones enfrentan es clave para implementar la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y situar a la discapacidad en los diferentes niveles de gobierno de forma transectorial.

 

 Otra tarea urgente es la optimización de las evaluaciones de los programas. En la última década, la región ha implementado programas laborales para conectar a empleadores con posibles candidatos, incluyendo opciones de autoempleo, colaboraciones directas con los empleadores y asistencia en la búsqueda de trabajo. Sin embargo, una debilidad que numerosos programas comparten es la falta de evaluaciones de sus impactos y la posibilidad de adaptar programas piloto a mayores escalas. Por lo tanto, hay información muy escasa para evaluar si esas iniciativas son efectivas, si pueden replicarse en otros lugares o si necesitan medidas correctivas para producir cambios positivos. Financiar y conducir evaluaciones completas no solo mejorará la calidad de los programas, también producirá más datos detallados y desagregados en una variedad de áreas, desde educación hasta empleo.

 

Finalmente, es solo mediante esfuerzos enfocados y sostenidos con personas con discapacidad que los países serán capaces de combatir la exclusión. La pandemia de COVID-19 ha enfatizado la creciente necesidad de tener redes de seguridad más fuertes, diseñadas mediante diálogos y colaboraciones estrechas con personas con discapacidad en cada país. Un elemento clave para la colaboración futura debe ser el reconocimiento de que ciertos subgrupos de personas con discapacidad tienen experiencias y resultados distintos, especialmente quienes han sido afectados históricamente por otras capas de exclusión. Tomar en serio estas superposiciones puede constituir un punto inicial para planear e implementar iniciativas progresivas en materia de discapacidad.

 

 

Crear un futuro que incluya a las personas con discapacidad requiere combatir los modelos mentales y estigmas que perpetúan su exclusión. Existe evidencia abundante de que los modelos mentales pueden modificar la forma en que los individuos perciben y reconocen las oportunidades y deciden si buscarán aprovecharlas (o no). La discriminación y los prejuicios que la sostienen pueden, en efecto, afectar la capacidad de las personas de identificar oportunidades y reducir así sus aspiraciones de movilidad social. También pueden disminuir sus probabilidades de terminar la escuela, obtener un trabajo digno o recibir cuidado médico oportuno.

 

Las personas con discapacidad se ven afectadas de forma persistente por modelos mentales discriminatorios y estigmas. Los estudiantes con discapacidad, por ejemplo, son objeto de bullying en niveles más altos que sus pares sin discapacidad. Las interacciones hostiles en las escuelas pueden contribuir a la deserción o disuadir a los padres a enviar a sus hijos a la escuela. Las perspectivas estigmatizadoras de los estudiantes con discapacidad (como su supuesta incapacidad de aprender o interactuar con los demás) también pueden disminuir las expectativas de los maestros y empleados administrativos, lo cual puede afectar su desempeño en el largo plazo. De forma similar, los empleadores regularmente discriminan a candidatos o trabajadores con discapacidad, pues muchos creen que carecen de las capacidades necesarias para ser exitosos en el empleo, que son más propensos a ausentarse o que son simplemente menos productivos. Esto puede impedir que candidatos cualificados obtengan trabajos o establecer barreras invisibles en el lugar de trabajo, obstruyendo su desarrollo profesional. Los modelos mentales negativos en las escuelas y lugares de trabajo pueden tener implicaciones profundas en la capacidad de una persona de obtener un ingreso y salir de la pobreza.

 

Cambiar los modelos mentales y reducir el estigma es importante no solo porque ofenden simbólica y socialmente a las personas con discapacidad, sino también porque pueden llevar a la violencia física. En El Salvador, más de la mitad de los niños con discapacidad reportaron ser víctimas de violencia por su discapacidad. Las mujeres con discapacidad sufren violencia sexual y de género en tasas más altas que sus pares sin discapacidad. Atender los prejuicios y estigmas es esencial para que las iniciativas de inclusión de las personas con discapacidad funcionen. Para tener un sistema educativo inclusivo, por ejemplo, los países deben esforzarse por cambiar la mentalidad de los maestros, empleados administrativos de las escuelas, padres y estudiantes, así como crear planes de estudios y materiales de aprendizaje que representen positivamente a las personas con discapacidad. Esto puede promover un espacio de enseñanza más respetuoso y catalizar otros cambios en la sociedad. También puede producir otras externalidades positivas que beneficien a todos—por ejemplo, al enseñar a los estudiantes capacidades no cognitivas como la tolerancia, empatía, colaboración y conciencia crítica de la desigualdad.

 

 

Este reporte enfatiza la necesidad de fortalecer la resiliencia de las personas con discapacidad, es decir, su capacidad de resistir los impactos de las crisis y recuperarse y prosperar a pesar de las adversidades. La educación se ha definido como el gran nivelador social por siglos, pues la acumulación de conocimiento y habilidades puede fortalecer la capacidad de las personas de aprovechar las oportunidades y superar las crisis. Sin embargo, las personas con discapacidad reciben menos años de instrucción, abandonan más rápido y con mayor frecuencia los estudios y corren el riesgo de asistir a escuelas hostiles o que no responden a sus necesidades de aprendizaje. Por lo tanto, las políticas en apoyo a la acumulación de capital humano de las personas con discapacidad pueden producir beneficios importantes en el nivel individual, de los hogares y social. Pueden aumentar su autonomía e independencia, produciendo mejores resultados en materia de empleo y una participación más activa en espacios públicos, cívicos y sociales.

 

Apoyar a las personas con discapacidad también hará a la región más resiliente. Las políticas que promuevan la autonomía y seguridad laboral de las personas con discapacidad y que profesionalicen el trabajo de cuidados, por ejemplo, beneficiarán directamente a las mujeres que hacen este trabajo de forma no remunerada. En América Latina y el Caribe, las mujeres llevan a cabo cerca de 80 por ciento de las tareas domésticas, una carga basada en estereotipos y roles de género que las codifican como naturalmente propensas a cuidar de los demás. Fomentar formas de vida independiente entre las personas con discapacidad podría ayudar a eliminar la carga del trabajo no remunerado para las mujeres y contribuir así a una mayor igualdad de género en las escuelas y el mercado laboral. Como aquí se muestra, las políticas de inclusión de la discapacidad no solo benefician a los individuos, sino también a sus familias y a la siguiente generación.

 

Para crear un futuro inclusivo de las personas con discapacidad, los diseñadores de políticas públicas deben atender los falsos supuestos de que estas políticas son un juego de suma cero, que solo benefician a unos cuantos, o que su costo es demasiado alto. Al contrario, la inclusión de las personas con discapacidad es más importante ahora que nunca ya que América Latina y el Caribe es una de las regiones del mundo que más rápido está envejeciendo: se espera que el número de personas de 60 años o más vaya de 59 millones a 196 millones entre ahora y 2050. Puesto que las discapacidades se acumulan con la edad, se espera que el número de personas con discapacidad también aumente. Sin la inclusión de las personas discapacidad, el desarrollo y la prosperidad de las sociedades de América Latina y el Caribe será insostenible, pues una gran proporción de la población enfrentará barreras para trabajar, utilizar el espacio público, ejercer su derecho al voto o vivir de manera autónoma. Por lo tanto, principios como la accesibilidad, ajustes razonables y el diseño universal deben volverse cada vez más comunes, delineando la forma en que los mercados, servicios y espacios se diseñan y navegan. Asimismo, dado que todos somos susceptibles de convertirnos en personas con discapacidad en algún momento de nuestra vida, la inclusión de las personas con discapacidad podría servir a todos en el futuro.

 

El lanzamiento de este reporte en 2021 coincide con el decimoquinto aniversario de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Al conmemorar este importante logro, esperamos que este reporte potencie los esfuerzos de los países de la región hacia la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, promueva el cumplimiento de las obligaciones del Marco Ambiental y Social del Banco Mundial y fomente el logro de los Diez compromisos en favor del desarrollo con inclusión de la discapacidad. Este reporte fue escrito durante un año pleno de incertidumbre y dolor colectivo alrededor de una crisis de salud sin precedentes en la historia reciente, que ha exhibido una vez más la arraigada desigualdad que existe en la región. Esperamos que sus hallazgos promuevan diálogos en los países y a lo largo de la región sobre las mejores formas de incluir a las personas con discapacidad en la reconstrucción después de la pandemia.